"Jeg plejede at tro, at en talsperson for patienter kun var
for en person, der ikke selv kunne sige fra: sårbare patienter, som
modtog behandling fra det offentlige, eller personer med psykiske
lidelser. Jeg troede, at der var tale om store organisationer, der kun
kæmpede for store problemer, f.eks. patientrettigheder,
patientrepræsentation og kendskab til sygdomme. Nu ved jeg, at det at
være talsperson handler om meget mere." - Susie Birney
Hvad er en talsperson for patienter?
Sådan som jeg ser det, har rollen som talsperson for patienter ændret
sig meget, siden jeg blev medlem af European Association for the Study of Obesity (Den
europæiske forening for studiet af svær overvægt) (EASO) og Novo
Nordisks ekspertpanel vedrørende sygdomserfaring (Novo Nordisk’s
Disease Experience Expert Panel, DEEP). Jeg forstår nu, at en
talsperson for patienter kan være enhver, der udtrykker sig eller
handler på vegne af patienterne for at informere det omkringliggende
samfund – herunder offentligheden, politikere og sundhedsudbydere –
om, hvordan det er at leve med svær overvægt, og om hensigtsmæssig
behandling og pleje. Jeg har også fundet ud af, at i mange tilfælde –
er det mig!
Jeg blev talsperson – ved en tilfældighed
Det hele startede i 2009, da jeg blev medlem af en online
støttegruppe for patienter via en vægtkontrolklinik i Dublin. Jeg blev
gruppeadministrator og begyndte hurtigt at bidrage med idéer om,
hvordan patienter kan støtte hinanden. Dette omfattede bl.a.
familiegåture (egnet til alle niveauer af fysisk form), sunde
frokostmøder, hvor man kan dele opskrifter med hinanden, og lokale
arrangementer, hvor folk kan mødes og opmuntre hinanden. Jeg fungerede
som talsperson for patienter uden at vide det!
Nu, hvor
jeg er medlem af EASO og Association for the Study of Obesity
Ireland (ASOI), deler jeg fortsat mine personlige erfaringer, som
én der har levet med og stadig kæmper med svær overvægt. Jeg har holdt
tale på en konference vedrørende EASO-politik, og jeg deltager nu i
projekter, der støtter folk, som lever med denne sygdom. Jo mere
involveret jeg er, desto flere ting har jeg lyst til at blive
involveret i.
Hvad kræves der for, at man kan blive talsperson for
patienter?
Personer, der lever med svær overvægt, kan starte med at støtte
hinanden. Det kan være så enkelt som blot at mødes i en lille gruppe,
hvor man kan dele oplevelser med hinanden. Online støttegrupper, hvis
de er private, kan også være yderst effektive til at fremme gensidig
støtte. Det lyder måske ikke som effektive løsninger, men de kan have
overraskende stor betydning.
For et par år siden ophørte den offentlige økonomiske støtte
til fedmeoperationer i Irland, som er langt bagud i forhold til andre
europæiske lande med hensyn til antal operationer om året. Vores
støttegruppe reagerede ved at mødes, og sammen kontaktede vi de lokale
politikere og forlangte en forklaring. Det førte til, at spørgsmålet
blev rejst i parlamentet: Hvorfor bliver denne livreddende – og
omkostningsbesparende – behandling nægtet dem, der har kritisk behov
for den? Mens debatten foregik, valgte enkeltpersoner at udtale sig i
de nationale medier og dele ud af deres privatliv, for at fremhæve
fordelene og det presserende behov for behandlingen.
Den økonomiske støtte blev hurtigt genindført, og siden da er der
blevet ansat yderligere en kirurg, og ventelisterne er blevet kortere.
Der er ingen beviser for, at patientengagementet skabte denne positive
ændring, men det var utrolig inspirerende at være vidne til den
følelse af selvværd, det gav patienterne at bruge deres stemmer.
Alle kan være en talsperson for forandring
Så når jeg tænker på det at være talsperson for patienter nu, tænker
jeg ikke bare på store grupper, som Obesity Action
Coalition (Den europæiske forening for svær overvægt) eller EASO. Jeg tænker også på de
enkeltpersoner, der går ud og fremmer opmærksomheden og ændrer
holdninger hver eneste dag. Folk som Marty Enokson fra Canada, som er
blevet tildelt en pris for hans indsats, og som opmuntrede mig til at
finde min egen stemme. Folk som Paul og Angela Chesworth fra
Storbritannien, som hele tiden gør opmærksom på deres situation og
sørger for at blive hørt.
Disse enkeltpersoner og mange andre over hele verden har fået mig
til at indse, at jo flere vi er, jo større er vores indflydelse.
Uanset om du er involveret i dit eget lokalsamfund eller er en del af
en international organisation, kan din stemme bidrage til enorm og
positiv forandring.
Sådan kan du blive involveret
Så når jeg tænker på det at være talsperson for patienter nu, tænker
jeg ikke bare på store grupper, som Obesity Action
Coalition (Den europæiske forening for svær overvægt) eller EASO. Jeg tænker også på de
enkeltpersoner, der går ud og fremmer opmærksomheden og ændrer
holdninger hver eneste dag. Folk som Marty Enokson fra Canada, som er
blevet tildelt en pris for hans indsats, og som opmuntrede mig til at
finde min egen stemme. Folk som Paul og Angela Chesworth fra
Storbritannien, som hele tiden gør opmærksom på deres situation og
sørger for at blive hørt.
Disse enkeltpersoner og mange andre over hele verden har fået mig
til at indse, at jo flere vi er, jo større er vores indflydelse.
Uanset om du er involveret i dit eget lokalsamfund eller er en del af
en international organisation, kan din stemme bidrage til enorm og
positiv forandring.
Vi skal alle være med til at arbejde på forandring i den offentlige
sfære, og det er her, sociale medier kan være et stærkt værktøj. Den
seneste udgivelse af et internationalt modemagasin med en
plusstørrelse model på forsiden førte til en ophedet debat på nettet,
og selvfølgelig også til mange skarpe kommentarer om at
"reklamere for svær overvægt". Men for første gang
nogensinde følte jeg, at der var lige så mange positive og opmuntrende
kommentarer fra fagfolk af offentligheden. Flere end jeg nogensinde
har set før.
Sammen er vi stærke
Ændringen kan være langsom, men den er på vej. Og det sker, fordi
talspersoner for patienter stiller sig op og siger deres mening. Jo
flere vi er, jo hurtigere kan vi fremskynde denne proces og øge
antallet af stemmer, der forsvarer dem, som ikke kan forsvare sig
selv. Samarbejde mod en fælles vision kan give almindelige mennesker
mulighed for at opnå ekstraordinære resultater.
Mange, der lever med overvægt, tror, at deres læge ikke har lyst til at
tale med dem om overvægt. Eller de tænker, at det er deres eget problem.
Men sådan er det slet ikke. Her fortæller praktiserende læge Frede Lyck,
om, hvordan han ser sin rolle i et vægttabsforløb.
Den største udfordring ligger ofte ikke i selve vægttabet, men i at
holde vægttabet på den lange bane
For at vedligeholde et vægttab kan en coachende tilgang med mindre fokus
på kostplaner og vejning være den bedste løsning. Og så er det vigtigt,
at de pårørende støtter op – også efter vægttabet er nået.
Jeg er støtteperson, for en der lever med svær overvægt
"Mit navn er Andreas, og jeg lever med svær overvægt. Jeg har ikke
selv svær overvægt, men mine forældre har kæmpet med svær overvægt, og
min forlovede, Melanie, lever i øjeblikket med denne kroniske sygdom."
Dialog, inddragelse og ros er vigtige værktøjer, når du vil støtte dit
barn på vej mod en sund vægt
Der kan være forskellige bagvedliggende årsager til, at børn og unge
udvikler overvægt. Derfor er det vigtigt, at man som forælder er
nysgerrig på at finde ud af, hvad der ligger bag – og at man i dialog
med sit barn finder de bedste måder at arbejde med overvægt og sundhed
på.