Мен қалайша өзгерістердің жақтаушысы болдым

Мен Еуропалық семіздікті зерттеу қауымдастығының (EASO) және Novo Nordisk компаниясының ауру тәжірибесі бойынша сарапшылар тобының (DEEP) мүшесі болғаннан бері пациенттерді қорғауға көзқарасым толығымен өзгерді. Енді мен пациенттердің жақтаушысы семіздікпен өмір сүрудің не екенін және тиісті емдеу мен күтім туралы кеңірек әлемді, соның ішінде қоғамды, саясаткерлерді және денсаулық сақтау қызметкерлерін хабардар ету үшін өз дауысын беретін немесе пациенттер атынан әрекет ететін кез келген адам болуы мүмкін екенін түсінемін. Мен көп жағдайда бұл мен екенімді түсіндім!

Мұның бәрі 2009 жылы, мен Дублиндегі салмақты басқару клиникасы арқылы пациенттерге онлайн қолдау көрсету тобына қосылған кезде басталды. Мен топ әкімшісі болдым және көп ұзамай пациенттер бір-біріне қалай қолдау көрсете алатыны туралы идеяларды енгіздім. Оларға отбасылық серуендер (барлық фитнес деңгейі үшін жарамды), рецепттерді алмастыратын салауатты түскі ас кездесулері және адамдар кездесіп, бір-бірін жігерлендіруге арналған жергілікті белсенділік бағдарламалары кіреді. Мен білмей жатып пациенттің жақтаушысы ретінде әрекет еттім!

Қазір EASO және Ирландияның семіздік мәселелерін зерттеу қауымдастығының (ASOI) мүшесі ретінде мен семіздікпен бірге өмір сүрген және әлі де күрескен адам ретінде өз тәжірибеммен бөлісуді жалғастырамын. Мен EASO-ның саяси конференциясында сөз сөйледім және қазір аурумен өмір сүретін адамдарды қолдау жобаларына қатысып жатырмын. Мен неғұрлым көп аралассам, соғұрлым араласқым келеді.

Семіздікпен өмір сүретін адамдар бір-біріне қолдау көрсетуден бастай алады. Бұл тәжірибе алмасу үшін шағын топта кездесу сияқты қарапайым болуы мүмкін. Онлайн қолдау топтары, егер олар жеке болса, өзара қолдау көрсетуде жоғары нәтижелі болуы мүмкін. Бұл күшті шешімдер сияқты көрінбеуі мүмкін, бірақ олардың әсері таң қалдыруы мүмкін.

Бір-екі жыл бұрын Ирландияда бариатриялық хирургияға мемлекеттік қаржыландыру алынып тасталды, ол жылына ота жасау бойынша басқа Еуропа елдерінен әлдеқайда артта. Жауап ретінде біздің қолдау тобы жиналып, жергілікті саясаткерлерге жауап беруін талап етті. Бұл парламентте сұрақтың көтерілуіне әкелді: неге бұл құтқаратын және шығындарды үнемдейтін емдік шараға өте мұқтаж адамдарды емдеуден бас тартылады? Сонымен қатар жеке адамдар өздерінің жеке өмірін ысырып қойып, қызметтің шұғыл қажеттілігі мен артықшылықтарын көрсету үшін ұлттық бұқаралық ақпарат құралдарында пайда болды.

Көп ұзамай қаржыландыру қалпына келтірілді, содан бері жаңа хирург жұмысқа орналасты және күту тізімдері қысқарды. Пациенттің қатысуы бұл оң өзгерісті тудырғанына ешқандай дәлел жоқ, бірақ пациенттерге дауыстарын пайдалануға берген мүмкіндік керемет және куәгер болуға шабыттандырды.

Сондықтан мен қазір пациенттерді қорғау туралы ойлаған кезде, мен тек семіздікке қарсы әрекет коалициясы немесе EASO сияқты үлкен топтар туралы ойламаймын. Сондай-ақ мен күн сайын шығып, хабардарлықты арттыратын және пікірін өзгертетін адамдар туралы ойлаймын. Еңбегі үшін марапатталған канадалық Марти Эноксон сияқты адамдар мені өз дауысымды табуға жігерлендірді. Құрама Корольдік Пол (Paul) және Анджела Чесворт сияқты адамдар өздерін тыңдау үшін үнемі шығып отырады.

Бұл адамдар және дүние жүзіндегі басқа да көптеген адамдар маған санда күш бар екенін түсінуге көмектесті. Сіз өзіңіздің жергілікті қоғамдастыққа немесе халықаралық жақтаушы ұйымның мүшесі болсаңыз да, сіздің дауысыңыз үлкен және оң өзгерістерге ықпал ете алады.

Егер сіз семіздікпен өмір сүріп жатсаңыз, сіз үшін маңызды нәтижелерге назар аударыңыз. Күтім мен емдеудегі олқылықтар туралы қиын сұрақтар қойыңыз. Қоғамдық денсаулық сақтау қызметкерлері мен аурухана басшыларына денсаулық сақтау қызметтерінің қабылданатын сапасы мен қолжетімділігі туралы пайдалы кері байланыс беретін сауалнама жауаптары арқылы дауысыңызды ести беріңіз. Сондай-ақ сіз мінез-құлықты өзгертуге, хабардарлықты арттыруға және адамдарды тәрбиелеуге қатыса аласыз — бұл сіздің отбасыңыз бен достарыңыздан басталуы мүмкін.

Біз барлығымыз қоғамдық саладағы өзгерістерді қолдауымыз керек және бұл жерде әлеуметтік медиа қуатты құрал бола алады. Жақында мұқабасында үлкен өлшемді үлгісі бар халықаралық сән журналының жариялануы қызу онлайн пікірталас тудырды және, әрине, «семіздікке ықпал ету» туралы көптеген витриолдық пікірлер. Дегенмен, мен алғаш рет кәсіпқойлар мен жалпы жұртшылық өкілдерінің оң және жігерлендіретін пікірлері көп болғанын сезіндім. Бұрынғыдан да көп, мен сезіндім.

Өзгеріс баяу болуы мүмкін, бірақ ол болып жатыр. Бұл пациенттердің жақтаушылары тұрып, сөйлегендіктен болып жатыр. Сандағы күш бұл процесті тездетеді және өзін қорғай алмайтындарды қорғайтын дауыстардың санын көбейтеді. Ортақ көзқарас үшін бірлесіп жұмыс істеу қарапайым адамдарға керемет нәтижелерге қол жеткізуге мүмкіндік береді.