كيف أصبحت مدافعًا عن التغيير

لقد تغيرت الطريقة التي أرى بها الدفاع عن المرضى ومناصرتهم تمامًا منذ أن أصبحت عضوة في الرابطة الأوروبية لدراسة السمنة (EASO) وفريق خبراء تجارب الأمراض في (Disease Experience Expert Panel - DEEP) Novo Nordisk.  أنا الآن أفهم أن المدافع عن المرضى يمكن أن يكون أي شخص يتكلم أو يتصرف بالنيابة عن المرضى لإبلاغ العالم الأوسع - بما في ذلك الجمهور والسياسيين ومقدمي الرعاية الصحية - حول ماهية التعايش مع السمنة والعلاج والرعاية المناسبين. كما أني أدركت ذلك في كثير من الحالات - هذا أنا!¹

بدأ كل شيء في عام 2009، عندما انضممت إلى مجموعة دعم المرضى عبر الإنترنت من خلال عيادة لإدارة الوزن في دبلن. أصبحت مسؤولة عن مجموعة، وسرعان ما ساهمت بأفكار حول كيفية دعم المرضى لبعضهم البعض. تضمنت هذه الأفكار الرياضة مع العائلة (مناسب لجميع مستويات اللياقة البدنية) واجتماعات الغداء الصحي مع مقايضة الوصفات وبرامج الأنشطة المحلية للأشخاص للتجمع وتشجيع بعضهم البعض. كنت أتصرف كمدافعة عن المرضى دون أن أعرف ذلك!

الآن، بصفتي عضوة في EASO وجمعية دراسة السمنة في أيرلندا (ASOI) ، أواصل مشاركة خبراتي كشخص عاش مع السمنة ولا يزال يحاربها. لقد تحدثت في مؤتمر سياسة EASO، وأشارك الآن في مشروعات لدعم الأشخاص المصابين بالمرض. وكلما شاركت أكثر، زادت رغبتي في المشاركة.

يمكن للأشخاص الذين يعانون من السمنة أن يبدأوا بدعم بعضهم البعض. قد يكون الأمر بسيطًا مثل مجرد الاجتماع في مجموعة صغيرة لمشاركة الخبرات. كما يمكن لمجموعات الدعم عبر الإنترنت، إذا كانت خاصة، أن تكون فعالة للغاية في تعزيز الدعم المتبادل. قد لا تبدو هذه الحلول قوية، لكن تأثيرها قد يكون مدهشًا.

منذ عامين، تم سحب التمويل العام لجراحة علاج البدانة في أيرلندا، والتي تتخلف كثيرًا عن الدول الأوروبية الأخرى فيما يتعلق بعدد العمليات الجراحية التي تجرى سنويًا. وردًا على ذلك، اجتمعت مجموعة الدعم لدينا وتواصلت مع السياسيين المحليين الذين طالبوا بإجابات على هذا الإجراء. وأدى هذا إلى طرح السؤال التالي في البرلمان: لماذا يُحرم من هم في أمس الحاجة إلى العلاج المنقذ للحياة - والموفر للتكاليف؟ وفي الوقت نفسه، تخلى الأفراد عن خصوصيتهم وظهروا في وسائل الإعلام الوطنية لتسليط الضوء على الحاجة الملحة ومزايا الخدمة.

تم استعادة التمويل في أقرب وقت، ومنذ ذلك الحين تم توظيف جراح جديد وأصبحت قوائم الانتظار أقصر عن ذي قبل.لا يوجد أي دليل على أن مشاركة المريض خلقت هذا التغيير الإيجابي، ولكن التمكين الذي وفره للمرضى لاستخدام أصواتهم كان مذهلاً وملهمًا للشهادة.

لذلك، عندما أفكر في الدفاع عن المرضى الآن، لا أفكر فقط في مجموعات كبيرة، مثل Obesity Action Coalition أو EASO. أفكر أيضًا في الأفراد الذين يخرجون وينشرون الوعي ويغيرون الآراء كل يوم. أشخاص مثل مارتي إنوكسون من كندا، الذي تم منحه جائزة عن جهوده، ومن شجعني على إيجاد صوتي. أشخاص مثل بول وأنجيلا تشيسورث من المملكة المتحدة، الذين يعربون عن أنفسهم باستمرار ليتم سماعهم.

هؤلاء الأفراد، وكثير آخرين حول العالم، جعلوني أدرك أن هناك قوة في الأعداد. فبغض النظر عما إذا كنت منخرطًا في مجتمعك المحلي أو جزءًا من منظمة دفاع دولية، فيمكن أن يساهم صوتك في تغيير كبير وإيجابي.

إذا كنت تعاني من السمنة، فركز على النتائج التي تهمك. اطرح أسئلة صعبة حول الثغرات الموجودة في الرعاية والعلاج. اجعل صوتك مسموعًا من خلال الردود على الاستبيان التي تمنح مسؤولي الصحة في المجتمع ومديري المستشفيات ملاحظات مفيدة حول تصورات الجودة وإمكانية الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية. يمكنك أيضًا المشاركة في تغيير السلوكيات ورفع الوعي وتثقيف الناس - ويمكنك البدء بأسرتك وأصدقائك.

نحن جميعًا بحاجة إلى الضغط من أجل التغيير في المجال العام، وهذا هو المكان حيث تكون وسائل الإعلام الاجتماعية أداة قوية. أثار المنشور الأخير لمجلة أزياء عالمية نشرت صورة عارضة أزياء ذات حجم زائد على الغلاف نقاشًا ساخنًا عبر الإنترنت، وبالطبع العديد من التعليقات اللاذعة حول "تعزيز السمنة".
  ومع ذلك، وللمرة الأولى على الإطلاق، شعرت أن هناك الكثير من التعليقات الإيجابية والمشجعة من المحترفين وأفراد من الجمهور العام. شعرت بشعور جيد أكثر من أي وقت مضى.

ربما يكون التغيير بطيئًا، لكنه يحدث. وهو يحدث لأن المدافعين عن المرضى يقفون ويتحدثون مدافعين عن حقوق المرضى. القوة في الأعداد يمكنها أن تسرع هذه العملية وتزيد عدد الأصوات التي تدافع عن أولئك الذين لا يستطيعون الدفاع عن أنفسهم. فالعمل معًا لتحقيق رؤية مشتركة يُمكِّن الأشخاص العاديين من تحقيق نتائج غير عادية.